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ASSISTENTI PERSONALI PER UNA VITA INDIPENDENTE



Cosa intendiamo per assistenza personale

L’assistenza personale – se ben organizzata – può offrire alle persone non autosufficienti la possibilità di diventare cittadini con piene funzioni, consentendo loro di svolgere quelle mansioni e attività che da se stessi non possono naturalmente eseguire.

Attualmente l’aiuto personale, come previsto dalla legge n. 104/92 e n. 162/98, è un servizio rivolto alle persone con disabilità con gravi limitazioni della propria autonomia, non superabili attraverso la fornitura di sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno rivolte a facilitarne l’autosufficienza e l’integrazione.
Quello che conta è riuscire a fare le cose secondo le proprie necessità e i propri desideri, raggiungere gli obiettivi che ci si è dati, ottenere ciò che si richiede nel modo migliore e funzionalmente più vantaggioso. Così come non è necessario che sappia fare il pane per sfamarsi, così anche non è necessario che sappia camminare, saltare, "compiere le azioni quotidiane " per essere libero e poter effettuare scelte personali, professionali, famigliari e sociali efficaci ed efficienti.

Il servizio di assistenza personale autogestito è un aiuto per compiere azioni che la persona disabile non può espletare personalmente o che gli risultano troppo gravose in vista del proprio auto-inserimento e inclusione in ogni aspetto e dimensione della vita personale, sociale, culturale, produttiva, ecc.

L’aggettivo “personale” significa che l’assistenza deve essere adeguata ai bisogni individuali di ogni singola persona con disabilità la quale decide in quali attività farsi assistere e in quali delegare ed inoltre, da chi, come e quando queste devono essere eseguite.

Dovere insindacabile dell'Assistente Personale è il rispetto dell'autonomia e dell'indipendenza dei disabili, l'accettarli come persone capaci e responsabili che hanno proprie e ugualmente legittime scelte di vita, nonché diversi modelli “personali”, per il conseguimento della propria inclusione e partecipazione.

Il servizio di assistenza personale, autogestito direttamente dalle persone disabili, costituisce una rivoluzione e uno strumento indispensabile ed imprescindibile per permettere a persone non autosufficienti di condurre una vita indipendente dagli ostacoli che si frappongono ogni giorno tra loro ed il diritto di autodeterminazione, a cominciare da tutte quelle libertà basilari, che per qualsiasi altro cittadino normodotato possono apparire anche scontate, come ad esempio: alzarsi al mattino ed andare a letto alla sera all’ora che si vuole, decidere quando e cosa mangiare, come trascorrere il tempo libero ecc..
Ostacoli dovuti sì alla disabilità, ma anche e soprattutto al fatto che i servizi oggi esistenti e la realtà socio-culturale che li ispirano sono inadeguati ed insufficienti a dare efficaci risposte complessive.

Assistenza personale: gestita da chi, come, quando?

E' indispensabile chiarire ulteriormente e con esattezza cosa si intende per “servizio di assistenza personale autogestito” e perché è indispensabile che siano le stesse persone disabili a gestirlo direttamente.
Grazie alla presenza dell’assistente personale,la persona con disabilità è nelle condizioni di fare tutto, o quasi, ciò di cui ha bisogno e che ritiene opportuno per la completa realizzazione dello stile di vita che si è scelto. Tale presenza, ovviamente, non può essere limitata soltanto all’interno della sua abitazione e città (come generalmente avviene con la figura dell’assistente domiciliare) ma deve essere assicurata ovunque gli necessiti ed in qualsiasi momento egli subisca una dipendenza.

In generale, i vari servizi di assistenza alla persona possono essere erogati in forma diretta ed in forma indiretta.
• assistenza diretta: quando sono le amministrazioni locali, per mezzo dei propri servizi sociali, a trovare ed organizzare l’assistente da assegnare all’utente che ne fa richiesta.
• assistenza personale indiretta: quando le persone con disabilità ricevono dalle stesse un sussidio economico con il quale pagare agli ssistenti reperiti, organizzati e gestiti autonomamente.

E' fondamentale che la persona con disabilità possa scegliere e formare personalmente il proprio assistente, gestendolo al meglio nell’articolare le risposte ai propri complessi bisogni.
Gli assistenti infatti che le amministrazioni locali procurano e che appartengono spesso a cooperative sociali, sono “già formati” ed hanno ricevuto nozioni che generalmente sono il frutto di una mentalità assistenziale vecchia, ma ancora largamente diffusa, nella quale il disabile è spesso ridotto a un caso da assistere e amministrare, con tempi, modalità e regole che altri hanno deciso su di lui e per lui.

Ecco dunque perchè l’assistenza personale indiretta è da ritenersi, in questi casi, una scelta di libertà.

Il motivo per cui deve essere la persona con disabilità a co-organizzare i servizi che gli sono destinati, a prendere le decisioni finali sul tipo di risposte che gli vengono fornite, è che i disabili sono i più esperti e competenti circa i loro bisogni. Se si lasciano organizzare integralmente i servizi da altre persone, a presunti “tecnici-esperti”, non ci si deve poi meravigliare se questi trovano soluzioni che combaciano quasi sempre maggiormente con le esigenze specifiche dell’azienda piuttosto che con i bisogni dei fruitori.
Massimizzando, invece, l’influenza e la responsabilità del singolo utente-cliente sul proprio servizio “assistenziale”, con le sue capacità organizzative come l’unico limite, si mette l’utente stesso, la persona con disabilità, nella condizione di prendere il suo giusto posto nell’ambito del contesto organizzativo dei servizi dedicati alla persona e, per estensione positiva, nel contesto familiare, in quello lavorativo e nella società più in generale, con tutti i diritti e i doveri che l’intera popolazione dà per scontati per "ogni" cittadino.

In genere la buona prassi incorpora un riconoscimento del diritto, almeno formale, ad avere servizi completi, adeguati e tempestivi, volti a far sì che la persona disabile possa raggiungere la massima indipendenza. Ciò comporta la parità di opportunità e di cittadinanza.

L'assistente personale

L’assistente personale, come abbiamo già detto, deve permettere, alla persona con disabilità, di realizzare tutto quello che altrimenti (senza cioè la sua disabilità) potrebbe fare da sola.
In altre parole l’assistente personale, deve permettere al disabile di avere le stesse opportunità di un qualsiasi altro cittadino normodotato della sua stessa età, sesso e condizione sociale.

E' indispensabile, che l’assistente personale impari ad astenersi totalmente da quello che potrebbe essere il suo giudizio di merito sulle scelte fatte dalla persona disabile che assiste.
Certamente non è semplice estraniarsi dal proprio modo di pensare e di agire, per dare mano, gambe e concretezza alla volontà altrui, ma senza questa prerogativa essenziale, il ruolo dell’assistente personale verrebbe completamente stravolto, perché non farebbe che perpetuare, in altra veste, i modelli di assistenza che già si conoscono, prendendo di volta in volta tutti i connotati delle figure ad essi connesse (copie dei genitori sempre pronti a dare consigli ed a prendere decisioni al posto della persona disabile oppure pseudo-infermieri, fermamente convinti di doversi prendere cura, nel modo ritenuto da loro più giusto, della salute della persona disabile.
Essi potrebbero diventare custodi invece che assistenti, se il loro servizio costringesse di fatto a ritmi ed a stili di vita non conformi alla volontà della persona disabile.

Mansioni dell'assistente personale

• aiutare la persona ad alzarsi, lavarsi, vestirsi, nutrirsi ecc.;
• accompagnarla ed aiutarla quando vuole recarsi a fare la spesa o le commissioni in genere;
• assicurare la cura e l’igiene della casa e degli eventuali animali domestici, provvedendo anche a supportare la preparazione dei pasti, ai lavori di lavanderia e di stiratura;
• aiutare la persona ad accudire i propri figli, per esempio accompagnandoli, se necessario, a scuola;
• permettere e favorire la mobilità, sia nell’utilizzo di ogni servizio di trasporto esistente, sia consentendo un servizio privato e personale di trasporto ed accompagnamento per il disabile e per chi egli vuol portare con sé;
• garantire il proprio servizio di supporto personale ovunque sia richiesto (a scuola, al lavoro, in vacanza, durante i viaggi, dal medico, dal parrucchiere ecc.).
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È evidente che il tipo di servizio, che poi ogni persona disabile richiederà, non necessariamente sarà onnicomprensivo di tutti gli aspetti appena elencati e ve ne potranno essere di altri.

Alcune importanti considerazioni

Talvolta il disabile, per scelta o per necessità, (poiché non riesce a trovare un assistente che da solo possa ricoprire tutte le mansioni da lui richieste) potrà decidere di ricorrere all’aiuto di più assistenti.

Nell’assistenza personale è che per qualche persona disabile può essere imbarazzante farsi aiutare da un assistente di sesso opposto, mentre per altri la cosa è indifferente o addirittura preferibile. Poiché le stesse dinamiche insorgono anche negli assistenti, è indispensabile che fin dall’inizio vi sia estrema chiarezza tra quelle che sono le necessità o preferenze della persona disabile e quello che l’assistente è disposto ad offrire con il proprio servizio.
Da questo colloquio o contrattazione iniziale deve scaturire da parte della persona che accetta l’incarico, la completa disponibilità nel realizzare le richieste della persona disabile.

Naturalmente non tutto può essere teorizzato o previsto a priori, perciò ci si può trovare anche nella situazione di chiedere prestazioni non concordate in precedenza. In simili circostanze occorre da entrambe le parti massima disponibilità e flessibilità per arrivare ad un compromesso, che permetta di affrontare e risolvere la specifica situazione.

E' indispensabile tenere ben presente che tutto ciò deve avvenire ovviamente nel massimo rispetto della privacy dell’utente, in quanto tutto quello che l’assistente viene a sapere riguardo alla vita privata della persona con disabilità o della sua famiglia, è da considerarsi segreto professionale.

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